關于需要進行性別重置的性發育特別孩子來說，棄取作念男孩，照舊作念女孩，是一件很起義的事。對咱們醫師來說，亦然需要去尊重ta們意愿的，咱們只是掌執著更多的醫學學問、介入妙技和處理教訓，匡助決定性別，能夠讓ta們更好地成為他或者她。

文丨新京報記者 黃依琳

裁剪丨胡杰

校對丨李立軍

?本文5556字閱讀10分鐘

17歲的小江藏著一個高明。

14歲開動，“他”險些每個月齊有1-2天在解小便時出血。參加芳華期以來，“他”的乳房也開動漸漸長大。但好在他體型微胖，看不大出來。

困惑的小江在父母跟隨下，來到浙江大學附庸兒童病院看病。經醫師診斷發現，小江的病存在性發育特別。他每個月特別的小便出血，其實是來例假了。經過一段本領的起義后，小江決定棄取更換性別，作念個女孩。

性發育特別是稀薄疾病，每5000名活產嬰兒中僅有1例，近日卻走進了民眾視線。9月22日，小江的主治醫師袁金娜，在浙大兒院的微信公眾號上發表了名為《養了17年的男兒倏得來例假了…別被驚到，他們其實挺難的》的著作，之后小江的故事一度登上了熱搜。

袁金娜本年38歲，是浙江大學醫學院附庸兒童病院內分泌科副主任醫師，亦然DSD-MDT醫療團隊成員之一。（DSD即disorders of sexual development，是性發育特別的英文縮寫，MDT即multidisciplinary team，是多學科空洞診療的縮寫）。這支團隊是浙大兒院在2018年挑升為性發育特別東說念主群組建的，診斷過來自宇宙各地的幾百位患者。

袁金娜暗示，小江的故事固然被平素傳播，但背后波及的不單是是生感性疾病，還包括社會、倫理、心理相關的性別認同、性別慌亂等多方面問題。這些年醫學水平在卓越，家長的相識也變得更綻開了，但這群患者依然需要面對東說念主生的貧寒模式。團隊成員多年來也在扶直多作念科普?！坝械淖悦襟w只截取了咱們著作標題的前半句，去作念一些博東說念主眼球的內容，本色上對這個疾病莫得長遠地了解……”

浙江大學醫學院附庸兒童病院內分泌科副主任醫師袁金娜。受訪者供圖

以下是記者憑據采訪內容整理的袁金娜自述。

ta們好梗阻易才找到咱們

小江來的時候，我的第一印象是這個孩子很汗下、友善。

“他”個子1米6，長得有點胖，胡子只看取得細細的絨毛，屬于很疏淡的那種。但仔細看“他”體魄是能發現些特別的，比如“他”的乳房比一般男孩子大，但是這個問題一度被疏遠了，家長以為只是肥壯的問題。

著實讓“他”感到猜忌的是，14歲以來“他”險些每個月齊有1-2天解小便出血，尿慣例驕貴紅細胞彰著超標，但沒查出問題來。自后B超醫師發現，小江膀胱上方有一個可疑的肌性組織，很像是女孩的子宮，陰說念與尿說念也鄰接。于是，小江父母帶著他來到了咱們的性發育特別門診。

經過搜檢，小江乳房發育教訓，陰莖略短小，體毛偏少，雙側性腺是卵睪。卵睪的意旨道理是，既有卵巢又有睪丸組織。也即是說，小江兼具男性和女性特征。小江每個月的小便出血是來例假。接下來“他”要作念出棄取，要么作念男孩，要么作念女孩。

經咱們診斷，小江的病是性發育特別。在醫學上，性發育特別有個英文縮寫DSD，指的是染色體核型、性腺表型以及性腺剖解結構不一致的一大類遺傳異質性疾病的總稱。據統計在每5000名活產嬰兒中僅有1例。

咱們通常斗毆到的DSD有三個大類，憑據其染色體核型分為：46,XX DSD（卵巢發育特別等女性化不全）、46,XY DSD（睪丸發育特別等男性化不全）和性染色體特別DSD（卵睪發育特別等男性化不全，女性化也不全）。這些患者的推崇因東說念主而異，外生殖器隱約、小陰莖、尿說念下裂、乳房不發育、閉經等多種情況齊會有，有的還會伴跟著腫瘤、心理禁絕、性別慌亂、骨質疏松、不孕不育等。

圖為浙江大學醫學院附庸兒童病院。

是以在進行診斷時，咱們需要把多學科的民眾齊請來診斷。這里就要趁機提到咱們的團隊DSD-MDT，挑升針對以上三大類性發育特別開拓的多學科空洞診療團隊，主要規畫是匡助ta們更好地成為健康的他或者她。需要詳實的是，其中進行性別重置的不到10%。

其實咱們浙大兒童病院從2015年就開展了芳華期醫學疑難病診斷，漸漸制定和鼎新進程。但咱們照舊想開拓挑升的團隊，因為這一類兒童病情莫得那么危重，不會危及生命，但因為病因太復雜，家長們會像沒頭蒼蠅相同，在門診里盤曲于各個科室。

2018年團隊追究開拓了。咱們給病東說念主作念完搜檢后，會安排多學科診斷，請各專業民眾參與預計?，F時團隊成員差別來自內分泌科、泌尿外科、赤子婦科、腫瘤外科、遺傳學、心理科、超聲科、輻射科、病理科等。

每個醫師齊有我方擅長的部分，關于這個病，咱們也在摸索學習。針對歸攏個案例，咱們會開好幾次會。整個民眾一般齊會參加，通過別的學科民眾的分析，其他民眾也會更了解診療決議，多方互助。

可能有的東說念主不睬解，比如分析一個三個月大孩子的診療決議，為什么也要心理醫師的參與？那是因為咱們但愿給民眾講的是一個全面的決議，孩子大了可能要靠近的心理問題，亦然需要考慮進去的。性發育發祥于胚胎，領略嬰幼兒期、兒童青少年期直至成東說念主，DSD患者將面對全生命周期的諸多問題。

咱們每年會接診數百個此類病例，其中70-80例因復雜病情需要多學科空洞診療，ta們來自宇宙各地，好多東說念主是盤曲了多地，才最終找到咱們這邊。因為是稀薄病，家長也莫得瓦解，有好多就診不足時的情況發生。就像小江亦然，14歲發現，17歲才找到咱們這里來。

這樣的情況實在太多量了。三年前有一個叫乖乖的孩子，“她”扎兩只羊角辮，一對烏亮大眼睛，依偎在姆媽懷里，很乖巧漂亮。但是乖乖有一次跟姆媽講，“她”和哥哥相同，齊有“小雞雞”。

在乖乖出身時，醫師就仍是發現“她”的外生殖器隱約，只好尿說念口，不見陰說念口，陰蒂彰著魁梧，有點像男孩子的小陰莖，大陰唇步地也更像陰囊。當地病院給乖乖查染色體核型輔導“46，XX”（正常女性核型），父母就為這個孩子上了戶口，性別“女”。

這個判斷是粗率的，不可機械地憑據染色體XX就把乖乖定為女性。因為染色體特別的情況鬼出神入，咱們遇到過好多案例齊驕貴，46，XX也不錯分化出睪丸的。乖乖的情況即是如斯，“她”的性腺組織不是卵巢，而是睪丸。

但相比可惜，乖乖在偏遠的農村出身，可能下層醫師從沒見過這樣的情況，家長也相比鳩拙，莫得引起興趣，拖到孩子快上幼兒園了才來看，本來是不錯更早發現實時取得校閱的。

男照舊女，不是一說念粗淺的棄取題

關于小江來說，棄取作念男孩，照舊作念女孩，是一件很起義的事。

這些年他的社會性別是男性。社會性別指的是“他”戶口本上登記的、作念自我先容時的性別。要是一朝相識到我方可能是女性時，他是會感到懦弱的。

為表現解小江自我的性別定位，心理醫師給“他”作念了評忖度表、沙盤游戲、自畫像等。阻擋驕貴，小江存在一定慌亂心境，現階段內心矛盾性較強，受既往修養模式等影響，有男性意向存在，內心也有對女性意向的向往和起義?！八笔瞧行缘?，以為作念男孩也不錯，作念女孩也不壞，是以相配糾結。

小江也曾跟我說過，“他”曾懷疑過我方的性別，很缺憾我莫得深究為什么“他”會產生這樣的主見。其實這個原因是極度復雜的。咱們固然給小江作念了一些評估，有了一些數據，但咱們心里也很顯然，這其中還存在許多隱約地帶，是無法用量表去檢測“他”的性別偏向的。

浙江大學醫學院附庸兒童病院航拍畫面。

學者提議大腦性別的宗旨，也即是說胚胎早期雄激素露出，會影響大腦性別。同期，性激素水平高下也會一定進程上影響大腦功能和想維形貌。是以民眾才會說男孩和女孩或然候想考問題的形貌會不大相同。但是小江的性腺組織，一部分是卵巢，一部分是睪丸，激素水平亦然雌激素和雄激素有升高，齊會對他產生拉扯感。

也有可能有家庭、社會的影響，比如父母從小教育要有須眉氣概，或者網上有些信息會傳遞慌亂，比如作念男孩、女孩很難的想想，這些齊可能對ta們產生影響。

但咱們是不可在孩子太小的時候，給ta們作念不可逆的整形手術的。兒童尚處于孕育發育期，未造成教訓的平靜東說念主格。咱們需要按期隨訪，絡續地進行不雅察，一邊評估性腺功能，一邊也要看孩子的意愿是否恒久絡續著。比如剛才提到的乖乖的案例，固然“她”有睪丸組織，但家長但愿賡續按照女孩子撫育，切除睪丸、作念外生殖整形。但咱們考慮到乖乖只好兩三歲，還太小，難以準確心理評估，性別認定需在意，建議暫時保留性腺，等孩子再大一些，再行評估“她”的性別傾向。

暫時保留性腺，是基于倫理考慮作念出的決議，為的是后續社會性別不可取得患者認同期保留修正的可能。在一些案例中，咱們發現，某些DSD兒童比一般東說念主群更有可能不認同出身期間派給ta們的性別。在參加芳華期后，ta們也許會對性別推崇出熱烈的不認同。

關于年齡相比小，還難以判斷性別認定的DSD兒童，咱們建議家長要多不雅察，比如在給DSD兒童買玩物時，既買小車，也買毛絨玩物，讓ta們我方挑可愛的，最佳不要刻意指令。

但家長不錯憑據DSD兒童在早期推崇出的性別偏向進行撫育，比如在ta們初度步入家庭除外的環境——幼兒園之前，就要完成初度性別分派，并將其外生殖器恰當整形，后期再絡續不雅察。最佳不要在很小的年齒就徑直告訴孩子，“你和別東說念主不相同，你是X?！辈灰尯⒆觽冞^早地參加自我矛盾和懷疑的狀態。

對咱們醫師來說，亦然需要去尊重ta們意愿的，咱們只是掌執著更多的醫學學問、介入妙技和處理教訓，匡助性別棄取，能夠讓ta們更好地成為他或者她。

貧寒模式還沒完了

但ta們作念了性別重置之后呢？要何如面對將來，依舊是一個值得關注的話題。

像小江這種越是傍邊扭捏的情況，咱們越難以給出傾向性的建議，只可擺出事實，讓“他”比權量力，在意棄取。

咱們告訴“他”，要是賡續作念男孩，需要切除卵巢、子宮，恰當補充雄性激素，讓“他”男性第二性征增強一些。要是棄取作念女孩，“他”體魄里的雌性激素有余。但“他”仍需作念一次致使屢次外生殖器整形，可能會資格體魄上的難受。

很無奈，咱們莫得圭臬謎底，不管棄取哪種，關于“他”來說，齊是一種hard（貧寒）模式，日后還要藥物診療。

生養方面亦然需要考慮的。固然一些孩子和家長的價值不雅集相比當代，以為作念丁克也蠻好的。但好多家長照舊相比寬恕生養智商。咱們盡量齊會在作念手術決議的時候保留生養智商，比如在有些案例中建議進行卵巢和精子的凍存。

小江其實也靠近著生養的棄取，要是賡續當男孩，“他”就莫得產生精子的智商，將來要是要生養只可依靠他東說念主捐獻精子。那么作念女孩呢，固然現時“他”能來月事，有卵巢有子宮，能否班師排卵和受孕仍是未知數。

終末“他”棄取作念女孩是下了很大決心的?！八贝饲暗纳鐣詣e是男性，現時要性別重置，將來要面對更大的挑戰。

其實，從醫學上來說，只須“他”我方不說，基本莫得東說念主能看出來“他”也曾是個男孩。最初，“他”的男性特征不彰著，比如胡子很疏淡，性別重置后可能擦肩而過的路東說念主壓根看不出來。其次，咱們的外科整形手術基本不錯達到生機的成果，將來的伴侶可能也不會知說念。

是以，關于“他”來說，更多的是社會變裝的改換以及自己心理的調治?！八边€只好17歲，東說念主生剛剛開動，但需要徑直面對性別改換后正本的酬酢圈是否能聘請“他”的新身份，極度瑕瑜常親密的一又友。要是對方對“他”不再友善，“他”能不可羅致。

天然“他”簡略也不錯和往時作念個了斷。比如日后讀大學了，成為一個極新的社會東說念主。那“他”要用一個女孩的身份去聘請新的東說念主生。這就看“他”自洽的智商了。其實也沒必要想得那么貧寒，你想，誰又能保證咱們轉型的東說念主生路上齊是班師的，咱們只可說祝愿“他”。

以前咱們也遇到過發自內心渴慕想要改換性別的患者。有一個十三四歲的孩子，是從很遠的方位來的，在家里“他”一直被看成女孩子撫育，但瑕瑜常想作念男孩。咱們給“他”作念了體魄搜檢，發現“他”的確是46，XY，出身時因為外陰存在嚴重的男性化不全，導致一直被錯認成了女孩。

咱們在預計“他”父母的高興下，給“他”作念了手術。作念完以后，“他”相配爽氣，說有種“撥亂歸正”的嗅覺。且歸后“他”也把戶口上的性別改了，換成了男孩的名字，但為了規避周圍東說念主的談論，而后搬離了正本活命的村子。換一個新環境再行開動，對孩子來說亦然一種保護。

你要問我有莫得從更永久的本領看術前術后對比的案例，我只可說咱們莫得太多的案例可共享。咱們的病東說念主齊是18歲以下的青少年和兒童，這樣多年下來，還莫得聽到過ta們成親或者更往后的東說念主生氣象。

有的是還小，還沒到時候。也有的和咱們絕對失聯了。這樣的情況極度多，ta們想要絕對翻篇，作念完手術后就再也不追念了。也曾也有媒體想要通過我采訪到DSD兒童和ta們的家長，然則很缺憾沒東說念主爽氣羅致。連打電話也不行，我難忘有一個家長說，打電話不就等于露出了嗎？更多東說念主是很在意秘籍的，ta們不想被驚擾，只想要坦然的活命。

其實，咱們亦然很但愿能夠長本領地去積蓄一些案例，不是說咱們好奇，而是想要去望望當初的棄取給ta們確切帶來爽氣了嗎？又或者ta們仍舊處于起義之中嗎，后悔嗎？咱們需要這些反應來鼎新決議，比如在ta們作念抉擇的時候，會不會存在更多元的棄取。

前幾天一個共事和我講，你寫的著作上熱搜了。我挺不測的，其實我的主見很粗淺。即是想要作念個科普，讓更多東說念主了解到這類疾病。關于患者和家屬來說，也不錯通過咱們的著作給ta們一些信心，不要墮入一種過于渺茫的慌亂中。咱們想告訴ta們，有些情況是不難懲辦的。

其實這些年，跟著東說念主們對性別認同的領略緩緩變化，社會優容度仍是卓越了不少。就拿醫學來說吧，2006年歐洲兒科內分泌協會和好意思國勞森威爾金斯兒科內分泌協會達成共鳴，將此類與性發育相關的疾病統稱為DSD，以前使用的“兩性乖謬”“性回轉”“間性”等含有膩煩性含義的術語建議不再使用。我在斗毆家長的時候，也有這樣的感嘆，跟著新一代的家長受教育進程越來越高，他們會對性別認同、性別友好有一定的瓦解，會更尊重孩子的意愿。

但愿民眾能全部給DSD患者更多的寬恕和匡助，營造一個優容的環境。任何一個個體齊不是天生孤苦的，周圍東說念主的心理守舊和寬恕，對咱們的患者來說，一定是很受用的。

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